我国有700万脑瘫患儿
背后是1400万个苦痛中煎熬着的父母
无数家庭在寻诊问药的过程中
被错误引导走了不少弯路
更加剧了整个家庭的经济和精神负担
成为压垮许多家庭的较后一根稻草

9月24-25日,“护苗行动”爱心医疗队再次深入河源,赶赴连平县残疾人联合会、连平县社会福利院、连平县忠信镇连平仁爱学校、龙川县残疾人联合会、紫金县残疾人联合会、江东新区社会事务局等多地巡诊,将公益里程不断续航,让家长少走弯路、减轻经济负担,让更多患儿享受规范的治疗。
△公益巡诊科普现场
崇爱康复陈鸿耀主任,作为“护苗行动”爱心医疗队的领队,向参加爱心义诊的患儿家属普及脑瘫治疗前沿技术,解开了他们对脑瘫手术的担忧和误解,向福利院医生护工、残联康复治疗师等相关工作人员,就如何对脑瘫手术适应症患儿进行筛查评估等问题进行了知识普及,弥补了大家对手术治疗认知匮乏的问题。
△河源公益巡诊(第二期)足迹
陈鸿耀:外科+康复一体化治疗模式带来“重生”希望
长期的临床医学实践证明,部分脑瘫患儿单纯依赖康复训练,很难有让人满意的康复效果。比如,巡诊中遇到不少典型的痉挛型脑瘫患儿,坐不稳、无法跪爬、站立、行走,双下肢僵硬、呈尖足步态的患儿,仅仅依靠康复治疗很难改善下肢广泛痉挛的症状,而脑瘫外科治疗与脑瘫康复一体化的治疗模式能给痉挛性脑瘫患者带来“重生”的希望。
△尖足步态患儿
陈鸿耀:脑瘫手术不是想做就能做
“我的孩子能不能做手术?”“做手术后,孩子能改变到什么程度?”“目前国内的医疗技术和水平能信得过吗?”“手术会对孩子造成伤害吗?”系列问题都是巡诊中多次被家长、工作人员zui关心的。
陈鸿耀主任表示,并不是所有的孩子都适合手术,究竟适不适合手术治疗需要进行专业的评估,达到一定条件方可手术,像痉挛型脑瘫患儿适合进行FSPR手术治疗的相对更多,前提是脑瘫患儿能够积极配合围手术期康复,才能真正有效治疗。FSPR手术有其适应症:
△满足手术适应症才能安排手术
陈鸿耀:外科手术并非一劳永逸,术后康复同样重要
像CPS手术,多数患儿正在术后几天内就能改善一些症状,比如发音改善、流涎减少、四肢灵活性提高等,这些是手术立竿见影的效果。但是,想改善认知,改善步态,则需要配合严密的康复训练,才能有事半功倍的效果。
两天6场的公益巡诊,爱心医疗队共为45名脑瘫患儿进行一对一筛查,并建立健康档案,筛选出28名患儿获公益救助,获得患儿家长和当地机构工作人员的高度好评。
“很感谢护苗行动的爱心医疗队工作人员,你们的大爱让我们全家又看到了希望。”一位患儿的家属激动地表示感激。
“听了你们的讲解,真是受益匪浅。希望护苗行动能多组织类似活动……”
护苗行动
广东省残疾人公益基金会粤康专项基金——儿童脑瘫公益筛查(暨)护苗行动,通过专项基金项目定向帮扶救助在指定医院就医治疗的贫困脑瘫儿童患者,以及组织开展脑瘫康复治疗相关的宣传、预防和筛查工作。截止目前,护苗行动公益巡诊已走过湛江、梅州、茂名、河源等地区。未来,护苗行动爱心医疗队将继续前行,让爱心足迹遍布整个大粤地区,温暖千家万户。